Hubungi saya

Kalau mau meninggalkan pesan, tinggalkan komentar anda di entry ini saja.
:)

Buku: Weathering the storms

Weathering the Storms - living with epilepsy
[Melewati badai - hidup dengan epilepsi]

oleh Julie Dennison (2004)

Julie memiliki epilepsi yang tidak terkontrol. Buku ini bercerita tentang pengalaman dia sendiri, bagaimana dia menerima keadaannya dan berusaha hidup sepenuhnya (live a full life). Kisahnya berawal dari dia kecil, remaja, bekerja, menikah hingga dia menjadi ibu. Kisah yang menghangatkan hati and menyemangati.

Banyak pelajaran-pelajaran yang bisa dipetik oleh orang yang memiliki epilepsi dan juga orang-orang disekitarnya.

Sumber: http://apersonalguide.co.uk/livingwithepilepsy/

Cuplikan berita 1:

Epilepsi bukan Penyakit, 85% Bisa Sembuh

JAKARTA (Media):

Epilepsi atau ayan bukanlah penyakit, melainkan suatu kondisi yang timbul akibat munculnya impuls listrik otak (seluruh bagian otak) yang bekerja tidak semestinya. Gejala klinisnya sangat kompleks, tetapi proses abnormal listrik sel-sel otak itu bisa terlihat pada Elektro Encephalografi (alat rekam listrik otak).

Hal tersebut ditegaskan Dr Nizar Yamanie, spesialis saraf RSUPN Cipto Mangunkusumo kepada Media di Jakarta beberapa waktu lalu.Pada keadaan normal, dipaparkan Nizar, listrik otak akibat reaksi yang timbul adalah semua fungsi tubuh normal, seperti fungsi motorik, sensorik, fisik, dan organ-organ autonom.

''Ketika serangan epilepsi datang, penderita tersebut memancarkan listrik berlebih di otaknya yang mengakibatkan berbagai bentuk serangan. Misalnya, mendadak jatuh, kejang-kejang, kehilangan kontrol pada fungsi kencing atau buang air, mendadak mencium bau aneh, mendengar suara aneh, terjadi halusinasi atau ilusi, dan melihat kilatan-kilatan cahaya,'' urai ketua yayasan Epilepsi Indonesia ini.

Penyebab epilepsi sendiri, menurut Nizar, terbagi dua kelompok, yakni idiopatik dan symtomatic. Idiopatik merupakan golongan yang belum atau tidak diketahui penyebabnya.

''Termasuk dalam bagian ini adalah yang bersifat diturunkan atau keturunan (genetik). Dari golongan idiopatik sebagian besar tidak permanen, sehingga pada usia tertentu akan sembuh total. Saat ini berkembang penelitian tentang pengobatan genetik,'' tegas Nizar.

Sebaliknya pada penyebab symtomatic, dijelaskan Nizar, adalah golongan penderita epilepsi yang diketahui penyebabnya, seperti kelainan metabolik, trauma kepala, tumor kepala, stroke, kelainan pembuluh darah otak, infeksi otak, kelainan otak bawaan lahir atau pada perkembangannya, keracunan otak seperti logam timah dan penyakit-penyakit lain semisal Lupus Erythematosus

''Ada yang mengatakan, jika tersentuh busa atau lidah penderita epilepsi yang sedang terserang akan tertular. Padahal tidak, penyebabnya adalah seperti yang saya sampaikan di atas,'' tegasnya.

Prevalensi penderita epilepsi di Eropa yang berpenduduk 810 juta orang, menurut Nizar, terjadi serangan satu atau lebih dari sepanjang hidup orang Eropa terdapat 16 sampai 40 juta orang. Kasus insiden baru antara 40 sampai 70 per 100 ribu penduduk terdapat 0,3 sampai 0,6 juta orang menjadi epilepsi per tahunnya.

''Prevalensi di belahan Eropa baik kasus baru dan lama yang masih aktif per tahun ada 0,4 sampai 0,8 atau sebesar 3,2 sampai 6,5 juta orang,'' ujarnya.

Untuk Amerika dengan jumlah penduduk lebih dari 200 juta orang, diketahui terjadi insiden epilepsi 30-50 orang per 100 ribu per tahunnya. Prevalensinya 5-8 orang per 1.000 orang per tahun atau 1,25 sampai 2 juta orang per tahunnya.

''Sayangnya, prevalensi di Indonesia belum diketahui datanya secara pasti dan akurat,'' kata Nizar lagi.Tidak ter-cover-nya penderita epilepsi ini dirasakan Nizar, karena faktor ekonomi, sehingga tidak pergi/berobat ke dokter dan faktor sosial.''

Diperberat lagi dengan mitos atau stigma bagi penderita epilepsi. Mereka dikatakan kemasukan setan atau diguna-guna, sehingga enggan berobat ke dokter. Sakit mental atau idiot. Ada lagi yang mangatakan kalau penyebabnya karena keturunan. Padahal, persentasenya sangat kecil dan itu pun sebagian besar terjadi pada usia tertentu dan sembuh,'' urai Nizar.

Epilepsi, ditegaskan Nizar, sesungguhnya dapat disembuhkan dengan obat-obat biasa. ''Dari seluruh penderita epilepsi hampir 85% sembuh total dan sisanya bisa terkontrol. Bahkan dalam persentase kecil operasi perlu dilakukan,'' katanya.

Menurut Nizar, epilepsi merupakan kelainan kronik susunan saraf pusat tanpa membedakan umur, ras, agama, geografik, gender, dan status sosial.

''Julius Caesar, Napoleon Bonaparte, Vincen van Gogh, Thomas Edison, Leonardo da Vinci adalah sedikit contoh orang-orang besar yang membuat sejarah yang menderita epilepsi,'' tegas Nizar.

Kematian pada penderita, yakin Nizar, bukan disebabkan semata-mata oleh epilepsinya sendiri. Kecuali pada penderita (status epilepsi) dengan tipe kejang umum (terus-menerus) .

''Kematian lebih disebabkan karena benturan kepala akibat pendarahan otak atau diperburuk oleh penyakit lain, seperti jantung atau organ pernapasan, serta sebab-sebab nonmedis, semisal putus asa, sehingga melakukan bunuh diri,'' urainya.

Menangani Epilepsi

* Epilepsi bukan penyakit, tetapi suatu kondisi akibat timbulnya impuls listrik otak yang tidak bekerja normal.

* Pertolongan pertama:
Pada waktu serangan penderita tidak melukai dirinya;

• jangan memaksa dengan kekuatan untuk menahan gerak penderita, kecuali pada tempat berbahaya;
• letakkan di tempat datar jika serangan pada posisi duduk atau berdiri;
• lepaskan semua yang mengganggu di leher;
• jauhkan semua benda keras atau berbahaya dari penderita;
• posisikan pada satu sisi mulut/kepala penderita untuk mencegah tertelannya ludah atau sesuatu di mulut;
• letakkan bantalan lunak pada kepala dan leher;
• jangan masukkan sesuatu baik makanan/minuman/ obat ke mulut;
• setelah serangan biasanya lemas, perlu dibantu untuk pulang, tetapi jika tidur biarkan sampai bangun.

sumber: http://www.mail-archive.com/ayahbunda-online@yahoogroups.com/msg06250.html

Pertolongan pertama - bagian ke-2

Tipe-tipe seizure dibawah adalah yang lebih mungkin melukai orang yang mengalami seizure:

5. Tonic and atonic seizures (tiba-tiba kehilangan kendali otot) BAHAYA!!! Tonic seizure artinya otot mereka tiba-tiba mengeras. Jika sedang berdiri, mereka sering terjatuh ke belakang dan melukai otak belakang mereka.
Atonic seizure justru kebalikan. Otot tiba-tiba melemas. Jika sedang berdiri, biasanya mereka jatuh ke depan dan melukai kepala.

Kedua tipe ini biasanya terjadi sebentar tetapi mendadak dan tanpa peringatan. Mereka biasanya akan segera pulih, tetapi justru berbahaya terhadap keselamatan mereka.

Cara menolong: Ketika sadar, mereka mungkin perlu ditenangkan. Jika terluka, perlu pertolongan medis.


6. Myoclonic seizures (Kekejangan disertai hentakan kaki atau tangan) Ini serangan yang disertai hentakan2 kaki atau tangan. Biasanya hanya sebentar tetapi bisa terjadi terus menerus. Biasanya terjadi ketika berjalan setelah baru bangun tidur. Karena hanya sebentar, hanya perlu menjaga agar mereka tidak melukai diri sendiri. Misalnya jauhkan benda2 tajam atau keras dari sekeliling mereka.


7. Tonic clonic (convulsive) seizures (grand mal seizures) (Serangan otot parah) Ketika terjadi serangan, biasanya mereka terjatuh dan menggigil (shaking) atau terhentak-hentak (jerking). Pernafasan mereka mungkin terpengaruh dan mereka kelihatan membiru khususnya di sekitar mulut. Mereka mungkin juga menggigit lidah sendiri.
Biarpun kelihatan menakutkan, biasanya serangan ini hanya berlangsung sebentar, jadi tidak perlu tim medis. Begitu hentakan berhenti, mereka pulih dan pernafasan kembali normal.
Cara menolong ketika seizure:

• Tenanglah
• Cek waktu untuk mengetahui berapa lama seizure berlangsung (karena mungkin ada bahaya epilepticus -lihat dibawah)
• Jauhkan objek2 seperti furnitur dari orang itu
• Jangan pindah orang itu, kecuali kalau dia dalam posisi bahaya misalnya di atas tangga atau di jalan
• Taruhlah benda lembut dibawah kepala mereka (jaket atau bantal), atau letakkan tanganmu dibawah kepala mereka. Tujuannya agar mereka tidak membenturkan kepala mereka ke lantai dan melukai otak belakang mereka.
• Jangan halangi mereka. Biarkan seizure berlangsung
• Jangan taruh apapun di mulut mereka - mereka tak akan menelan lidah sendiri kok
  Usir orang-orang dari sana. Jangan rame-rame.

Cara menolong ketika hentakan berakhir:

• Gulingkan mereka agar mereka berbaring di sisi
• Hapuskan liur.
• Jika pernafasan mereka sulit, cek mulut mereka untuk memastikan tak ada benda atau makanan yang menghalangi tenggorokan.
• Kurangin situasi yang tak enak. Jika mereka buang air, atasilah situasi ini secara privat.
• Temanilah dan hiburlah mereka sampai mereka pulih kembali.

Ada orang pulih dengan cepat. Ada juga yang perlu berhari hari untuk kembali merasa normal. Biasanya orang itu akan merasa letih dan perlu tidur.
posisi pemulihan sesudah serangan

[selanjutnya: posisi tubuh untuk pemulihan dan apa yang terjadi jika seizure terjadi terlalu lama]

Sumber: http://www.epilepsynse.org.uk/pages/info/leaflets/firstaid.cfm

Pertolongan pertama - bagian 1

Biasanya kalo orang sedang seizure, tidak perlu menelpon ambulan. Tapi jika hal2 dibawah ini terjadi, harus segera memanggil ambulan atau membawa orang itu ke rumah sakit:

• Jika itu pertama kali orang itu mengalami seizure


• Jika mereka terluka


• Jika mereka kesulitan bernafas


• Jika seizure nya datang terus menerus tanpa henti


• Jika seizure berlangsung lebih dari 2 menit lebih lama dari normal


• Jika seizure berlangsung lebih dari 5 menit dan anda tak tahu waktu normal orang itu.


• Jika anda merasa perlu menelpon, yah telpon lah. Better be safe than sorry kan.

Ada sekitar 8 tipe seizure, jadi cara menolong mereka juga berbeda-beda.

1. Partial seizure (kekejangan sebagian)
Tipe ini berarti seizure nya hanya mempengaruhi sebagian otak. Tergantung bagian mana yang terpengaruh, efeknya juga berbeda.

Partial seizure bisa kita bedakan menjadi dua:
1.1 Simple partial seizure (Sebagian dan simpel) (SPS)
Orang itu masih sadar dan tahu apa yang terjadi. Mungkin ini hanya getaran di kaki atau tangan, atau mencium bau-bau aneh, atau merasakan hal-hal aneh misalnya perut terasa geli, atau seperti tertusuk jarum di bagian tubuh, atau tiba-tiba merasa takut atau bahagia.

Cara menolong:
Biarpun orang itu masih sadar, tapi mereka merasa aneh dan tak tenang. Jadi bantulah menenangkan mereka dan mungkin menunjukan kasih sayang kepada mereka. Mereka akan merasa jauh lebih baik.

1.2. Complex partial seizures (sebagian tapi sudah kompleks) (CPS)
Jenis ini walaupun hanya mempengaruhi sebagian otak, tapi sudah lebih banyak area daripada yang simpel. Orang itu mungkin akan berjalan tanpa tujuan, atau bertingkah aneh, atau tidak mengerti apa yang sedang mereka lakukan. Mereka mungkin memungut benda tanpa tujuan, bermain dengan pakaian mereka, atau melakukan gerakan mengunyah dengan mulut mereka. Setelah itu, mereka mungkin merasa ngantuk atau merasa bingung. Ini bisa terjadi selama beberapa detik sampai beberapa menit.

Cara menolong selama seizure:

• Jangan halangi mereka karena ini akan membuat mereka bingung atau kacau


• Secara lembut tuntun mereka menjauhi bahaya (misalnya dari jalanan)


• Karena mereka kemungkinan besar sedang bingung, jadi berbicara keras atau bertindak memaksa akan membuat mereka lebih bingung. Mereka mungkin malah menyangka ada sedang marah, jadi mereka juga merasa marah dan bertindak agressif. Berbicaralah dengan pelan dan tenang agar mereka tidak kaget.

Cara menolong selama seizure:

• Mereka mungkin akan cape dan perlu tidur


• Mereka mungkin bingung dan tak tahu lingkungan sekitar, jadi akan sangat membantu jika anda mengingatkan mereka dimanakah mereka dan apa yang sedang dilakukan


• Dampingilah mereka sampai mereka pulih dan bisa kembali mengerjakan apa yang sedang dikerjakan sebelum seizure.


• Ada orang pulih dengan cepat, ada juga pulih dengan lebih lambat. Bersabarlah.

2. Secondarily generalised seizures (tahap 2 lebih general)
Bagi sebagian orang, SPS dan CPS bisa berkembang menjadi kekejangan umum (generalised seizure). Orang itu akan tak sadar diri. Jenis ini dipanggil tahap kedua karena SPS dan CPS sudah terjadi lebih dahulu. Ada orang menamainya SPS dan CPS mereka 'aura' atau 'peringatan' karena mereka memang diberi tanda-tanda sebelum serangan yang lebih besar datang.

Cara menolong selama seizure:
Jika mereka merasakan 'aura' atau 'peringatan', mereka mungkin perlu pertolongan untuk membawa mereka ke tempat aman sebelum serangan besar datang. Jadi tuntunlah mereka ke tempat aman.

3. Generalised seizures (kekejangan umum)
Seluruh otak terpengaruh. Orang itu akan kehilangan kesadaran dan tak akan tahu apa yang terjadi selama serangan setelah itu selesai.

Generalised seizures affect all of the brain at once. The person becomes unconscious and afterwards will not remember what happened during the seizure.

Cara menolong:
Tak banyak yang bisa dilakukan selain menunggu dia sadar kembali. Temanilah dia untuk memastikan tak ada orang yang mengganggu.

4. Absences (sometimes called petit mal) (Pingsan sebentar)
Orang itu hanya kehilangan kesadaran sekejap, beberapa detik. Mereka mungkin kelihatan kosong dan tak merespon apa yang terjadi disekitarnya. Misalnya, ketika berjalan mereka mungkin akan terus berjalan tetapi tidak sadar tentang apa yang sedang dilakukan.

Cara menolong:
Temanilah mereka dan bila perlu tuntunlah mereka menjauhi bahaya.

posisi pemulihan sesudah serangan

Selanjutnya : bagian kedua klik

Sumber: http://www.epilepsynse.org.uk/pages/info/leaflets/firstaid.cfm

Sekilas tentang kejangan (seizure)

Setiap orang mungkin akan pernah mengalami kejangan (seizure) dalam hidup mereka. Tapi kejangan epilepsi (epileptic seizure) berbeda. Jadi kita akan mencari tahu apakah seizure itu.

Apakah seizures?
Seizure menggambarkan suatu kejadian pendek yang terjadi secara mendadak dan mempengaruhi kesadaran (awareness) seseorang tentang posisi mereka dan apa yang sedang mereka lakukan, tingkah mereka dan perasaan mereka.
The word ‘seizure’ describes a sudden, short event where there is a change in a person’s awareness of where they are or what they are doing, their behaviour or their feelings.


Penyebab seizure - yang bukan epilepsi
Seizure bisa disebabkan berbagai hal. Kadang karena kadar gula dalam darah terlalu rendah (Hypoglycaemia), karena pingsan, atau konsidi jantung berubah. Walaupun kadang kelihatan seperti epilectic seizure, mereka bukan. (tentang non-epilectic seizure klik)
Kadang anak kecil tiba2 berhentak-hentak ketika sakit dan demam tinggi. Ini juga bukan epilepsi.

Jadi apakah kekejangan epilepsi (epileptic seizure)?
Otak terdiri dari jutaan sel saraf yang mengkontrol bagaimana kita berpikir, bergerak dan perasaan kita. Sel2 saraf bekerja dengan mengirimkan signal elektrik satu sama lain. Tapi bagi beberapa orang, signal ini tiba2 terganggu dan terjadilah seizure (kadang dipanggil fit atau attack; atau serangan). Jadi epileptic seizure selalu berawal dari otak.

Otak mengkontrol fungsi2 yang berbeda2, misalnya personalitas, perasaan, ingatan, gerakan, kesadaran, dan panca indra kita. Ini semua bisa terpengaruh jika seseorang mengalami seizure.
Dan seizure bisa sangat berbeda dari satu orang ke orang lain. Tapi seizure yang dialami seseorang, misalnya frekuensi atau lamanya setiap seizure, biasanya konstan.

Seizure sendiri bisa bermacam-macam.
Umumnya epileptic seizure terjadi secara mendadak tanpa peringatan dan hanya sebentar (beberapa detik atau menit) dan akan berhenti dengan sendirinya.

Kadang orang bisa terluka ketika mendapat seizure, tapi itu jarang terjadi. Jadi tidak perlu pergi ke dokter jika sudah dalam pengobatan dokter. Tapi sangat penting untuk mencatat detail2 setiap seizure agar bisa ditunjukan ke dokter ketika berkonsultasi setiap periode.